私がブログを始めようと動いた理由

タイトルにもなっていますが
私がブログを始めようと動いた理由はですね
去年の夏に自身が病気であることがわかったんですよ。
病名は全身性強皮症って言います。
なんぞ？ それって皮膚病なの？
って感じですよね。
私も病名を知ることはできたけど通院してお医者さんに言われるがまま薬を飲んでいる状態です。調べたのだけれど難しくて解りませんでしたが一般的に言う難病というものです。
ざっくり私の理解した範囲ですと
まず手指の浮腫が起こります(浮腫期)
そして皮膚の硬化が起こります(硬化期)
最後に症状が緩和していきます(萎縮期)
私の理解は これだけです。
ただ ちゃんとした治療法や特効薬は存在しないそうです。ついでに原因も不明だそうです。
上記で薬を飲んでいると書いていますが
これは発現している症状を抑える為の薬です。
浮腫を抑える為の薬
痛みを緩和するための薬
これらの薬の副作用に対応する為の薬
毎朝晩１０錠を越える薬を飲んでいます。
毎月のお薬代は3万円弱といったところです。
通院(検査)代も合わせると毎月それなりに出費があります。
地味に辛いですね。家計を攻めて来ます。
仕事もしてましたが病気の症状が辛くて３ヶ月ほど休みを貰いました。
私は普通の一般人ですので収入も多いわけでもありません。
だから仕事を休み続けることもできませんので職場復帰しています。
でも毎日に不安を感じています。
実感ですが病気は進行していると思います。
なので何か残しておきたいなって思い
元気なうちにしとこうとブログを始めたわけです。
あの時 あれをやっとけばよかった
こんな後悔をなるべく減らす
それが今の目標ですね。
今まで無趣味でしたので本当に つまんない人生でした。
これからでもいろいろと経験をして
その記録を残していきたいのです。
そして同じく難病に不安を抱えてる人に
何かしら共感を持ってもらえれたら嬉しいですね。