突然に難病と言われても困るんですよ(3)

また前回からの続きです。
診断書を会社へ提出しに行きました。
ちょうど月末だったんですねタイミングが。
ちょっと偉い上司と面談して自分の病状と療養休暇を希望することを伝えました。私としては提出した当日から休まず日にち調整して他の職員の勤務と合わせて休みに入るつもりでした。面談の後にすぐ帰って休みに入るように言われたので少し驚きましたけどね。もちろん有給扱いですけど。直属の上司に経緯を話し療養休暇の件を報告しました。事前には相談していたので休むことはわかっていたと思いますが報告は大事ですもんね。月末だったので今月は有給で休んで来月の初めから療養休暇の取得をしましょうということになりました。何も考えず言われるがままに指示に従ったのです。正直なところ休めることに安堵して深く考えてなかったんですね後から困る事態になることを。これは後で書きますね。
さてさて 療養休暇に突入ですけど私の病気は治りませんので発症した症状を抑える薬を飲むしかありません。病院に行っても副作用で内臓の機能異常が無いか調べるくらいですので2週間ごとに通院です。休んでも特にやることが無かったのです。手足の指が痛くて動くことも億劫ですし、とりあえず自分なりに家事をしていました。休んでも家族の目が気になって気になって.....。この家族の目が実に厄介でした。特に嫁の人.....。我が家は共働きなんですけど私が休んで家でゴロゴロしているのが気に入らないらしく態度にイライラが如実に出てるんです。「あたしが働いてるのにあんたは休み?」と心の声が聞こえてきます。会社は休めても家族は休めません。この日から洗濯以外の家事は私がメインですることになりました。食事の準備に洗い物、子供の入浴などなど。辛いこと全般じゃないですか何故ですか。休んでる手前もの申せず仕方なく我慢してやりましたよ。薬は飲んでたものの効果の実感は無く痛み止めも効いてません。先生曰く痛み止めが効かないのは薬の効果以上に強い痛みだからだそうで徐々に種類を変え量を変え調整が必要とのことでした。浮腫に関しても同じです。特効薬が無いので症状に合わせて処方するしかないのです。だから特に改善の無いまま2週間が過ぎました。痛いのは我慢して家事をしました。ただ家にいるので睡眠不足でボーッとしてても誰かに迷惑をかけない安心感は助かりました。だいたい1時間くらい寝てしまうと痛みで目を覚まし体を起こして浮腫を抑えるために指をグーパー動かすことの繰り返しでした。毎日です。起きているときは手袋をして手足の保護です。お風呂と料理以外は靴下と手袋は必須です。子供を寝かせつかせるために添い寝するときは恐怖でした。一緒に寝てしまうと激痛で起きることになりますからね。睡眠不足なので寝たくなくても眠ってしまうんです。布団で寝れないのでソファで座ったまま眠るスタイルで睡眠時間を確保していました。そんなことを通院で先生に伝えるとステロイド系?の薬を試しませんかと言われました。2週間経過して症状が変わらず辛いのならと。副作用に気をつけて調整してみませんかと。副作用とは腎臓への負担が大きくて壊す可能性があるとのことでした。違ってたら申し訳無いですが私の理解はこれです。通院して検査しても腎臓の数値は大丈夫ですと毎回先生が仰ってますし。さすがに会社を休み続けるわけにもいかないので飲むことにしました。更に2週間経ちましたが症状の改善はありませんでした。会社に報告をして療養休暇の延長です。嫁のあたりは強さを増します。健康のために運動をしろとか言い外を歩いてこいとか言います。無茶言わないで下さい家事だって我慢してるのに運動のために歩くなんて無理ですよ。効果あるんですか?それ。薬も効いてないのに何故ですか?安静という言葉を知らないのですか?と言ってやりました心の中で。私の場合、療養休暇の間は無収入になります。会社からは給料がもらえませんが傷病手当というものが受給できるようでした。4枚の用紙を渡され2枚は私が記入し1枚はお医者先生が記入し残りは会社の事務員さんが記入して完成です。まとめて3ヶ月分の受給までできるそうです。ただ先生の記入は私が実際に受診をした証明でありますので例えば通院して1ヶ月後に再通院してからの「この人は1ヶ月療養しましたよ」と事後報告の記入となります。再通院の日に用紙を先生に記入依頼しますので更に完成まで2週間待ちなんですね。だから用紙の完成まで「実際に療養した期間+用紙の記入が完成する期間」で6週間かかり更に会社へ提出し会社から4枚揃った状態で受給機関へ提出し認証を受けた後に給料の約6割が銀行に振り込まれるのです。だから2ヶ月以上無収入になるんですよ。これは困りました。傷病手当って言葉は知ってましたが受給するのに、こんなに時間を要するものだとは知りませんでした。もし療養休暇を取得する場合は数ヶ月の生活できる準備をしてからじゃないといけませんよ。実際に病院の窓口で他の患者さんが「早くお金を貰わないと生活ができない」って相談していました。コワイコワイ、こんな落とし穴があるなんて。国民はある程度は守られているが即時に助けてはもらえません肝に命じておきます。お金の話しになっちゃいましたが大事なことです。書きためせずにツラツラと書いてるので読みにくくなってきましたね。スミマセン。